Arkansas ordenaría exámenes más amplios paras todos los recién nacidos
Por Michel Leidermann
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Los Exámenes Adicionales para Recién Nacidos detectan ciertos desórdenes metabólicos (desórdenes de la química del cuerpo) y trastornos genéticos y del desarrollo. Estos desórdenes afectan la capacidad del cuerpo para descomponer las proteínas o grasas.
El diagnóstico y tratamiento tempranos de estos desórdenes metabólicos pueden ayudar a prevenir problemas médicos serios antes de que se desarrollen los síntomas y la enfermedad esté progresando, así como retraso mental, discapacidad física y hasta la muerte.
En los EUA, cada estado regula sus Exámenes Adicionales para los recién nacidos, así que las enfermedades evaluadas varían considerablemente. La mayoría de los estados exige de 3 a 8 exámenes, pero organizaciones como March of Dimes sugieren más de 2 docenas de exámenes adicionales.
El paquete de los Exámenes Adicionales más completo verifica aproximadamente 40 trastornos y todos los 50 estados realizan el examen para comprobar la presencia del hipotiroidismo congénito.
Para realizar el examen de sangre el médico, punza el talón del bebé para obtener una o dos gotas de sangre y luego las envía al laboratorio para su análisis. También un audiólogo coloca un pequeño auricular o micrófono en el oído del bebé o fija electrodos en su cabeza, para verificar su calidad de audición.
No es necesaria una preparación especial para los exámenes del recién nacido. Estos exámenes se llevan a cabo cuando el bebé tiene de 24 horas a 7 días de vida, particularmente antes de que el bebé abandone el hospital y sea llevado a su casa. Sin embargo, si a su bebé no se le hicieron los exámenes adicionales para recién nacidos en el hospital, su pediatra puede hacérselos en una cita en su consultorio. En este caso, lo mejor es que su pediatra haga los exámenes en las primeras semanas de vida del bebé, ya que es entonces cuando los exámenes son más sensibles. No se recomiendan estos exámenes para bebés mayores de 3 meses de edad
Los Exámenes Adicionales no diagnostican enfermedades, pero identifican a los bebés que necesitan pruebas adicionales para confirmar o descartar la presencia de condiciones patológicas.
Los Exámenes Adicionales buenos tienen una baja tasa de “falsos negativos” (si el examen es normal, el niño debe ser sano), pero pueden tener una alta tasa de “falsos positivos” (la mayor cantidad posible de niños afectados debe resultar positivo, incluso si esto significa que muchos niños sanos también resultan positivos).
Si se diagnostica un trastorno en las pruebas de control, se puede iniciar un tratamiento apropiado de inmediato, antes de que los síntomas aparezcan.
Las pruebas de Exámenes Adicionales se utilizan para detectar muchos trastornos, incluyendo:
• Deficiencia de biotinidasa
• Hiperplasia suprarrenal congenital, que puede causar pérdida de la sal y la masculinización de los órganos genitales masculinos en las hembras.
• Hipotiroidismo congénito
• Fibrosis quística
• Dalactosemia
• Deficiencia de glucosa-6-fosfato deshidrogenasa (G6PD)
• Problemas auditivos
• Rasgos y trastornos de hemoglobinopatía
• Homocistinuria
• Enfermedad de inmunodeficiencia humana (VIH)
• Acil-CoA deshidrogenasa de cadena media (MCAD) que puede causar ataques epilépticos, falla del hígado, coma y la muerte
• Enfermedad drepanocítica
• Toxoplasmosis
También se pueden realizar otros exámenes específicos como:
• Perfil de acilcarnitina. Este examen busca trastornos de ácidos orgánicos y ácidos grasos, incluyendo acidemia metilmalónica (MMA).
• Perfil de aminoácidos. Este examen busca deficiencias de aminoácidos, como enfermedad de la orina en jarabe de arce y fenilcetonuria.
• APGAR. Este examen se lleva a cabo en los primeros 5 minutos después de nacer. Los observadores evalúan la frecuencia cardiaca, la respiración, la actividad y el color de la piel para detectar qué bebés pueden necesitar atención médica adicional en la sala de partos.
Un resultado anormal no significa que el bebé tenga la enfermedad indicada. En general, la mayoría de los bebés que tienen un resultado anormal en los Exámenes Adicionales, resultan no teniendo la enfermedad.
Los exámenes para el recién nacido son vitales para que el bebé reciba el tratamiento que le puede salvar la vida. Sin embargo, no todos los trastornos que se pueden detectar por medio de estos exámenes pueden ser tratados.
Aunque diferentes estados no realizan todos estos exámenes, los padres pueden pedir que se lleven a cabo los exámenes adicionales por parte de laboratorios calificados en centros médicos grandes.
Los padres pueden averiguar acerca de exámenes de Exámenes Adicionales para recién nacidos con su médico o el hospital donde el bebé va a nacer, al igual que a través de organizaciones como March of Dimes.
Muchos bebés con desórdenes metabólicos están sanos al nacer. Pueden pasar varios meses antes de que se enferme un bebé que tenga uno de estos desórdenes. Es importante empezar el tratamiento antes de que el bebé se enferme, para evitar que desarrolle una discapacidad permanente o que muera.
Muchos niños con algún desorden metabólico vienen de familias en las que no ha existido la condición médica. Aún si sus demás hijos están sanos, sigue siendo una buena idea hacerle a sus bebés los Exámenes Adicionales para Recién Nacidos.
Así como no se puede cambiar el color de los ojos o la estatura, no se pueden curar los desórdenes de la química del cuerpo, ya que son causados por “errores” o “fallas” de los genes, que no pueden ser corregidos. Sin embargo, los serios efectos de muchos de estos desórdenes pueden ser prevenidos o disminuidos si se empieza a tomar a tiempo una dieta o una medicina particulares.
Arkansas examinaría a todos los recién nacidos por las enfermedades adicionales según nuevas regulaciones aprobadas preliminarmente el jueves 26, por la Junta de salud de Arkansas.
El coste de las pruebas ahora que se harán a los recién nacidos aumentará de los actuales $14.83 a $89.25, con los exámenes adicionales.
La ley existente de Arkansas ordena que a todos los recién nacidos se les tomen 4 pruebas de laboratorio para 6 condiciones de salud e igualmente requiere pruebas de audición.
La prueba por la fibrosis quística también obligatoria cuando hay financiamiento disponible y por eso Arkansas no ha estado realizando esas pruebas.
A los bebés nacidos en Arkansas se les hacen actualmente menos pruebas que los nacidos en los demás estados.
Los funcionarios de salud pública alegan que no pudiendo examinar tempranamente a los bebés tempranos por condiciones tales como la fibrosis quística, hace perder tiempo valioso de tratamiento si no se diagnostica hasta que los síntomas se desarrollan.
Alrededor de la mitad de los $89.25 cubrirán los costos asociados con realizar las pruebas de laboratorio. La otra mitad pagará por un programa de supervisión de 5 años para monitorear a los bebés que den positivo en la prueba. La suma no cubrirá el tratamiento, que será por cuenta al paciente como cualquier otro tratamiento médico.
Medicaid cubre los partos de 58% de nacimientos del estado de los aproximadamente 38,000 nacimientos anuales, y está obligado legalmente a pagar todas las pruebas a recién nacidos, requeridas por el estado.
Aunque las nuevas pruebas costarán más, los exámenes ampliados ahorrarán dinero en el tratamiento posterior cuando las condiciones empeoran si no se han detectado tempranamente.
Según los ahorros que realizan estados como Carolina del Norte y California después de ampliar sus pruebas, se estima que los ahorros médicos en Arkansas podrían estar entre $1.9 millón y $4.7 millones.
Los padres que no desean que su bebé sea examinado, pueden elegir no hacerlo. Sin embargo, los padres sin seguro médico tendrán que pagar por los nuevos costos.
• Arkansas actualmente sólo examina a los bebés por 6 condiciones: fenilketonuria (conocido más comúnmente como PKU), hipotiroidismo congénito,
• galactosemia clásica, y
• 3 tipos de hemoglobinopatias, incluyendo anemia de la célula-hoz o drepanocito.
Con las pruebas adicionales Arkansas elevaría sus Exámenes Adicionales hasta el número recomendado por la March of Dimes, la Academia americana de pediatría y el Colegio americano de genética médica.
Solamente el distrito de Columbia y 5 estados - Iowa, Maryland, Mississippi, New Jersey y Virginia - requieren hasta ahora todas las 29 pruebas, según un informe del March of Dimes.
La misión de March of Dimes es mejorar la salud de los bebés al prevenir los defectos de nacimiento, el nacimiento prematuro y la mortalidad infantil.
Por razones en su mayoría desconocidas, cada año nacen en Estados Unidos más de 470,000 bebés prematuros. Muchos de ellos son tan pequeños que su vida pende de un hilo. Estos bebés prematuros pueden sufrir consecuencias permanentes como retraso mental, ceguera, enfermedad pulmonar crónica y parálisis cerebral. Si bien la mayoría sobrevive, algunos son tan pequeños que los médicos no logran salvarlos.
Para más información pueden contactar a March of Dimes en Arkansas
División Central
1501 N. Pierce, Suite 106. Little Rock, AR, 72207 Tel : (501) 663-3100 - Fax: (501) 663-3588 Email: AR316@marchofdimes.com

División Noreste
272 Southwest Drive. Jonesboro, AR, 72401 Tel.: (870) 932-0300 - Fax: (870) 972-6116

División Noroeste
3291 South Thompson, Suite H103. Springdale, AR, 72764 Tel.: (479) 751-5475 - Fax: (479) 756-9433
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